◆文／石振昌（神經內科主治醫師）

《聖經》約翰福音9章紀錄了一位生來瞎眼的人被醫治的經歷，當門徒看到這位自出生就失明的人時，問：「這人生來是瞎眼的，是誰犯了罪？是這人呢？是他父母呢？」耶穌不但否定猶太人認為生病是起因於罪的推論，反而給了令人無法馬上理解的答案：「也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出神的作為來。」當然隨著第9、第10章的記載，我們知道，藉著這個生來瞎眼的人得到耶穌的醫治（神的作為），顯出耶穌是神子及神子的權柄。每當看到這節經文時，我常想：雖然這段經文有特別的意義，但天生有病沒被醫治的人其實很多，神要顯出祂的作為，那是怎樣的作為呢？

【得罕見病，無法有效治療】
阿政今年47歲，打從20多歲走路開始出問題，到近幾年來不能走、不能站，吞嚥困難、失禁，一路走來異常辛苦。雖然有許多醫師護士幫忙治療，但因為是退化疾病，病情沒有明顯的改善。直到去年，因為醫學的進步及跨院合作診斷，才發現他得的病是極罕見的「成人型腎上白質腦失養症」(Adrenoleukodystrophy，簡稱ALD)根據醫學文獻記載，目前仍缺乏有效治療，即便是「羅倫佐的油」(Lorenzo’s oil)在此時也無法扭轉病情。
我們常說「病人是醫生最好的老師」。從阿政身上，看到以往在醫學中心不曾見過、念書時跳過（因為太罕見、太困難）的病。我們重頭把大學時代生化課關於長鍊脂肪酸代謝的過程仔細再研讀，也把近年關於此病的文獻找出來看。目前已知是長鍊脂肪酸代謝的基因出問題，導致神經細胞中堆積過量的長鍊脂肪酸使細胞死亡；但詳細的致病機轉仍需更多的研究。但不只是疾病使我們感到自己所知的渺小，從照顧阿政的妻子阿芳身上，我們也看到什麼是愛。

【妻子用心照顧，不離不棄】
隨著阿政病情緩慢的退化，一般可想見照顧者會慢慢失去耐心。但十幾年來，阿芳自己開車每星期帶阿政復健；而且因著她的用心，很少發生併發症。有一次，因為阿政吞嚥困難進食緩慢，可能改用鼻胃管會較快餵完，但阿芳不忍阿政受到放鼻胃管的不適，說寧可一口一口慢慢餵，一餐吃到2小時都沒有關係。當我聽到她的回答時，心中一陣感慨。哥林多前書13章提到「愛是恆久忍耐」、「凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐。」在這個「省時、有效率就是好」的時代，我們似乎不願承認「追求效率的背後，其實是因為我們沒有耐心（換言之，沒有愛心）。」阿政雖然身體衰退，但因著阿芳的照顧，我們看到他擁有的是生命中上好的祝福。

【愛是恆久忍耐，凡事盼望】
在基督教信仰中，我們知道空間和時間都是神所創造的，但時間一去不復返。我們可以花時間賺錢換取許多空間（房子、汽車等），但對於時間，我們常覺得不那麼重要。如何在這暫時的當中看見永恆的價值，就必須思考永恆的意義。

阿芳說，要不是因為認識神，認識這個信仰，看到這個暫時必朽壞的身體有一個永恆的天家是神所應許、所預備，她可能很快就沒有盼望了。約翰福音10章耶穌說：「我的羊聽我的聲音，我也認識他們，他們也跟著我。我又賜給他們永生；他們永不滅亡，誰也不能從我手裡把他們奪去。」神藉著教會弟兄姊妹關懷和醫護、看護人員幫忙照顧，以及阿芳對阿政的愛，讓我們看到神的作為，顯明祂的愛很大，恩典不斷，應許不只在永生，也在今世。