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門諾病床汰舊換新 巫以欣延續罕見的愛

罹患罕見疾病的巫以欣、巫以諾姊弟,得知門諾醫院老舊病床汰換的消息,除了將從小到大存下來的零用錢,捐給門諾醫院;以欣更將自己榮獲總統教育獎的五萬元獎學金捐給醫院購置電動病床,期盼透過自己的心意,將這份罕見的愛延伸得更遠更廣。門諾會醫療財團法人所屬機構總執行長趙福厚除了深受感動,對於各界滿滿的愛心更致上最崇高的謝意,因為有大家的力量,讓門諾醫院的照護服務再升級!總執行長趙福厚說,崇尚儉樸核心價值的門諾醫院,民國86年購置的手動病床,一用就是20年,雖然外觀仍保持得不錯,但為了要抬高病床、調整病患上半身或腿部的高度,照護人員或家屬經常都要蹲在床尾,視需要手搖三個不同功用的握把,不停轉動,直到符合需要,才能再站起來執行工作,就病患的舒適度及護理人員的操作上,已不合時宜。長期支持門諾醫院的捐款者,看見了醫院的需求;以行動贊助門諾醫院老舊病床的汰換,自104年10月至今,一年多來,捐贈了近兩千萬元的經費,讓院方自今年九月起,陸續完成老舊病床的汰換;目前已陸續汰換了100張,預計汰換221張舊病床。

一張五萬元的電動病床,對企業來說或許輕而易舉,對一般民眾而言,也算是不小的數字;但對於家中有兩位罕病兒的巫家來說,五萬元絕對可以用在急迫的醫療上,但以欣卻決定將這筆費用捐給門諾醫院購置電動病床,巫爸說,一切都只是為了延續這罕見的愛。
『我常告訴孩子,雖然生病很辛苦,但並不可憐』。尤其,因為住院的關係,姊弟倆對於電動病床的舒適度及安全性都親身體驗也非常肯定,因此,在得知門諾醫院有病床汰換的需求時,巫爸便與以欣商量,將總統教育獎的部分獎學金捐給門諾購置電動病床,將自己享受到的這種幸福及美好分享給更多的人。

親手將刻有『巫以欣-一生罕見的幸福』的床牌貼在新的電動病床上,以欣的喜悅之情表露無遺,巫爸說;雖然姊弟倆不善表達,但他跟巫媽都知道,姊弟倆真的很開心!

285位的善心民眾,有人是一次認捐兩張病床,也有企業一次認捐十張,還有許多民眾以小額累積的方式完成認捐,才能促成這樁美事,讓涓滴的愛心匯流成河。門諾醫院表示,為了感謝支持者的愛心義舉,除了將各捐款者的大名刻在愛心牆上,也將會遵循宣教士的簡樸精神,愛物惜物,讓捐款者的愛心能夠延續得長長久久。


尼曼匹克症(Niemann- Pick Disease)小檔案
又稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病,患者因體內缺乏酵素,造成過量脂質累積在肝、腎、脾、骨髓甚至腦部等器官,導致病變。
尼曼匹克症依缺乏酵素的類別和程度輕重,可分為A、B、C共3型。A、B型都是缺乏神經鞘磷脂酶,差別在於程度不同。
巫氏姊弟罹患的C型,則是缺乏另一種酵素,造成膽固醇累積,通常在學齡期發病,症狀包括肝脾腫大、智能退化以及眼球垂直運動障礙為主。
國內尼曼匹克症病例約10例,目前無治癒方式。(資來來源:罕病基金會)
 


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